– Moje ime je Lava. Bolujem od spinalne mišićne atrofije i trebam tvoju pomoć. SMA je opaka bolest zbog koje ne mogu stajati ni hodati, a vježbam jako puno. Trebam lijek koji će mi omogućiti da sama stojim, radim korake, jače koristim ruke, hodam i pobijedim tremor, skoliozu, kifozu i osteoporozu. Taj lijek se zove Zolgensma, nažalost, najskuplji je na svijetu trenutno. Moje vrijeme curi i imam ga priliku primiti samo sad – piše uz fotografiju nasmijane dvogodišnjakinje s kečkama.
Njezini roditelji odlučili su ovim apelom zamoliti javnost za pomoć pri skupljanju novca za iznimno skup genski lijek Zolgensma koji je pokazao revolucionarne rezultate, a zaustavlja progresiju bolesti. Iako je uvršten na HZZO-ovu listu posebno skupih lijekova, Povjerenstvo za lijekove ograničilo je njegovu upotrebu na djecu koja boluju od spinalne mišićne atrofije tipa 1. Lava je tip 2 i na njega nema pravo.
Liječenje stoji vrtoglavih 2,4 milijuna eura, a obitelji za sad fali nešto manje od 2 milijuna. Stoga su se u pomoć maloj djevojčici odlučiti uključiti članovi MNK „Kotoriba 75“ Kotoriba.
– Mi možemo doprijeti prikupljanjem novčanih sredstava na način što ćemo krenuti s aukcijskom prodajom dresova poznatih nogometaša, a koji se nalaze u našem spremištu. Na aukciju će ići dresovi Ivana Krstanovića, legendarne HNL ikone, trećeg strijelca u povijesti HNL s 119 pogodaka. Igrač Slaven Belupa Ivan Krstanović šalje dres s potpisom, potom Lovro Zvonarek iz našeg Preloga koji šalje dres s potpisom. Nosio je kao najmlađi kapetansku traku u Slaven Belupu. Trenutno nastupa za Bayern Munchen II i Kristijana Bistrovića iz podravskog Imbriovca. Igrač je CSKA Moskve, a trenutno na posudbi u Nizozemskoj u Fortuni Sittard.
Početna cijena dresa je 50 eura, minimalno dizanje je 10 eura, a aukcija traje do danas (26. veljače) u ponoć. Sudjelovati možete putem Facebook stranice kluba.
PODACI ZA UPLATU
Ime: Lava Petrušić
IBAN: HR5024840083120778121
BIC/SWIFT: RZBHHR2X
POZIV NA BROJ: HR99/HR00