Malo je onih u gradu Čakovcu koji ne poznaju Flaviu Maurović, izuzetno simpatičnu, uvijek nasmiješenu, lijepo odjevenu i našminku ženu u invalidskim kolicima. Boluje od autoimunih bolesti SLE-sistemski lupus i MS-multiple skleroze, ali se ne predaje.
-Svaku osobu u životu nešto definira, kod mene je to optimizam, empatičnost i ne odustajanje od sebe – kaže Flavia, koja danas s ponosom nosi svoje 64 godine.
Redovno obilazi sva događanja u Čakovcu, stalno je u pokretu, voli ovaj grad, iako nije tu rođena.
-Ja sam rođena Riječanka, ali već pola stoljeća živim u Čakovcu i imam međimursko “državljanstvo”. Ovdje sam završila Trgovačku školu i moje prvo radno mjesto bilo je u prodavaonici “Planika”, a poslije sam radila i drugdje – ističe uz osmijeh Flavia, koja ovdje ima puno prijateljica i prijatelja, članica je Društva multiple skleroze MŽ i veliki borac za prava osoba s invaliditetom. Imala je 44 godine kad je počelo…
-Moji prvi problemi sa zdravljem su se pojavili 2003. godine čudnim bolovima u nogama, koji su trajali po par dana i prolazili. I kako baš za svaku bol ne letimo odmah liječniku, uz povremene ispade i jake boli, došla je i ta 2009. godina kad su smetnje postajale sve jače; neravnoteža, čudni “šetajući” bolovi itd. Predobri obiteljski liječnik dr. Đuro Pervan uputnicama me proveo kroz sve odjele čakovečke bolnice, ali prave dijagnoze nije bilo. Tada odlazim u KBC Rebro, slijedi hospitalizacija, obimne pretrage i moj čudotvorac dr.sc. Miroslav Mayer postavlja dijagnozu: SLE-sistemski lupus! Vuk ili leptir (zbog karakterističnog crvenila na obrazima). Moj je ipak bio vuk, sistemski je napadao zdrave organe (srce, jetru…). Za lupus većina zna iz serije “Dr. Haus” i stvarno je pravi vuk. SLE je autoimuna bolest gdje tijelo ne prepoznaje zdrave stanice i napada samo sebe. Ima nas oko 3.000 oboljelih u Hrvatskoj. Od tada sam i član Udruge obljelih od rijetkih bolesti RH. U želji da približimo ljudima svijest o ovoj bolesti organizirali smo dosta akcija, od kojih je u Čakovcu bila ona “Zagrli za rijetke”, kojoj je koordinator bio sadašnji ravnatelj Županijske bolnice Čakovec dr. Igor Šegović. Dr.sc. Mayer i ja godinama vodimo bitku protiv SLE i dosta uspješno to radimo.
Susret s autoimunom bolesti je svakoj osobi šok, doslovno to su podmukle bolesti, prikriju se, pa opet buknu. Ali život voli prirediti neugodna iznenađenja, pa ako imate jednu autoimunu bolest, vjerojatno vas već čeka i druga, treća… Tako je bilo i kod mene.
U jesen 2018. godine iznenada jako visoka temperatura, oduzetost lijeve noge, pad, hospitalizacija i povratak kući nakon deset dana s opaskom: urinarna infekcija, pacijent nepokretan, kućna njega 6 dana u tjednu. Šest mjeseci sam provela u krevetu bez da sam znala što mi je, a to “ubija” čovjeka. U Čakovcu su se pozivali na osnovnu bolest, ali je moj dr.sc. Mayer tvrdio da je to isključivo posljedica SLE. Sa svim nalazima odlazim u kliniku “Sv. Katarina” gdje je postaljena moguća dijagnoza, koja je potvrđena nakon dvije hospitalizacije u KBC “Sestre milosrdnice” u Zagrebu. Na “dar” sam dobila još jednu autoimunu bolest s tisuću lica PPMS-multiplu sklerozu. Liječenje sam započela u Zagrebu, ali sam poslije prešla u Opću bolnicu u Varaždinu, jer ima savršeno ekipiran tim neurologica koje se bave multiplom sklerozom. Hvala dr. Spomenki Kiđemer – Piskač na iskrenoj želji i trudu da mi pomogne – pripovjeda Flavia.
Kako ste se osjećali?
-Sada je prilagodba na ovu novu bolest bila puno teža, bolnija fizički i psihički. Trebalo je vremena da se poslože sve kockice u glavi, da dosta toga više ne možeš, da ne smiješ. No, snagom volje, nakon skoro dvije godine sve se posložilo na svoje mjesto i krenula sam živjeti jedan novi život. Odmaknula sam se od onoga što mi stvara stres, što me smeta, umara, i nikad nisam pomišljala da se zatvorim u stan i sakrijem od ljudi. Zahvaljujući fizijatrici dr. Moniki Radulović-Vidović i njenom “dream-teamu” fizikalne terapije ja živim. Jer tijelo uvijek možeš prebaciti preko ruke koja ti je pružena za pomoć, a sva je bolest zapravo u glavi!
Kako je to primila vaša rodbina, majka, okolina…?
-Obitelj, prvenstveno majka i pravi prijatelji ostali su uz mene. Neki su usput odustajali, otpadali, ali nikad to nikome nisam zamjerila.
Često vas ljudi ne razumiju! Jer “Ti tako dobro izgledaš”, “Hej, stalno te vidim u gradu, na kavi, koncertu!”, “Pa, znači, nije ti loše!”, “Pa kako danas ne možeš doći, a jučer si mogla?” i ono najgore: “Jadna ti!”.
Ne, nisam jadna već imam nepredvidivu bolest… i ne sudite po izgledu! Svi mi s multiplom i SLE svaki dan doživljavamo neke nove “senzacije”.
Danas, sada, ste dobro?
-Danas sam već navikla živjeti s kroničnom boli, oguglala na sve besmislene primjedbe, jer smatram da bez obzira na bolest imam pravo biti lijepo odjevena, našminkana, otići frizeru i imati normalan društveni život. Da, ja ne mogu sa sigurniošću obećati da ću sutra doći negdje, ali ću doći bez čvrstog obećanja, jer ne znam hoću li sutra biti sposobna izaći. I da, mi nismo jadni, nego samo fizički bolesni. Ne znam što donosi sutra, ali živi se dan po dan uz ljude koji rado pruže svoju ruku.
Flavia, kako ste zadovoljni terapijom?
-Trenutno sam u studiji koja se provodi u Bolnici u Varaždinu, a liječnik istraživač je moja neurologinja dr. Spomenka Kiđemet-Piskač. Zadovoljna sam odnosom doktorice i medicinskih sestara Marije i Mateje, jer među nama vlada povjerenje i prije svega ljudskost. Svaka tri mjeseca imam kontrolu krvi i dobivam lijek koji će možda zaustaviti progresiju bolesti. Također svaka 4 mjeseca mi se u mišiće vrata i ramena aplicira botulin toxin.
Muče li vas fizičke barijere kod kretanja?
-Posebno me smeta slaba prilagođenost i pristupačnost elektromotornim kolicima. Odgovorni tvrde da je napravljeno sve što se moglo… Da, ali nikad kod izrade rampi, prijelaza preko zebre itd. Kad već ne znaju pročitati u zakonu koliko smije biti nagib, mogli su pozvati barem jednu osobu s invaliditetom u kolicima, rado bi se odazvali i zorno pokazali. Zadnji prijedlog koji me zaprepastio je buduća rekontrukcija Trga Republike u Čakovcu, gdje su u izabranom prijedlogu predviđene granitne kocke. Mislim da ne moram objašnjavati šta to znači za OSI osobe i ali i ostale.
Jako ste aktivni na društvenim mrežama i izrazito kritični!
-Da, dosta sam aktivna na društvenim mrežama vezano uz naš grad i socijalnu tematiku. Prije svakog svog komentara ili posta provjerim stvarno stanje i onda reagiram argumentima i bez vrijeđanja. Mrzim kad netko puno priča, a u svemu tome na kraju ništa nije rečeno, osim praznih floskula.
Posebno me smeta nepravda koja se čini prema osobama koje su u našem gradu puno toga dobrog napravile. Nije mi problem i pohvaliti ono što smatram da je dobro učinjeno. Mi osobe s invaliditetom se moramo same izboriti za sebe, jer će nas vlast gurnuti na margine društva, a kad se pogleda broj OSI osoba u RH, mi možemo biti bitan korektor u izboru vlasti. Ima toliko mladih OSI koji su skriveni, umjesto da se uključe u društveni, pa i politički život. Kod nas u Međimurju je to teško, jer ako nemaš vlastiti prilagođen prijevoz i nisi iz grada, zaboravljen si. Ne vjerujem da Grad Čakovec i Županija ne mogu povući sredstva iz EU, koja je senzibilizirana za OSI (osobe s invaliditetom) i nabaviti prilagođen autobus za vožnju unutar Međimurja. Ne treba nam sažaljenje već da nas se prihvati kao ravnopravne građane.
Često ste u Gradu, na kavi, vozite se kolicima na većinu događnja… Volite Čakovec?
-Da, volim ljude i volim Čakovec, on je moj grad više od rode Rijeke i zato volim izaći, popiti kavicu na terasi, prisustvovati događanjima koja me zanimaju, vidjeti drage ljude… Želja mi je da Čakovec postane i grad u kojem OSI osobe neće imati prepreka za život – kazala je na kraju razgvora Flavia Maurović, žena zvana hrabrost!
Hvala i sretno!
