“Naša je priča započela u jesen 2017.godine, baš u ovoj Crkvi. Iako nismo odavde, supruga i ja smo baš u ovoj Crkvi započeli svoje upoznavanje i svoju ljubavnu priču. Oženili smo se godinu i pol kasnije i dobili 1. dijete – Jošuu. Moramo priznati da nam na početku nije bilo nimalo lako. Nas troje, u ovom gradu, daleko od naših obitelji, supruga još na fakultetu. No, znamo da je Gospodin već od samog početka bio s nama. Samo 5 mjeseci nakon rođenja prvog djeteta, saznali smo za drugu trudnoću.
Da nešto nije kako treba, ginekologica je posumnjala već u 12.tjednu trudnoće. Budući da smo odbili prenatalna testiranja, do rođenja nismo znali ima li naše dijete neku dijagnozu ili nema. Danas smatramo da je to bilo bolje, jer bi se za vrijeme trudnoće samo nepotrebno brinuli; a na ono što nas je čekalo, nitko nas nije mogao pripremiti.
I stigla nam je Noemi – djevojčica rođena sa kromosomom više, rođena sa sindromom Down. Iako su nam to potvrdili tek nakon 6 mjeseci, mi smo odmah po rođenju sumnjali. Prisjećamo se kako nam je teško bilo već odmah na početku, prvih par dana njezina života, zbog nepotrebne brige, nepotrebnih suza i male ili nikakve podrške od liječnika. Samo smo trebali čuti neke ohrabrujuće riječi – one da će sve biti i više no u redu. Riječi, da smo dobili jako posebno i predivno dijete. Ali, nitko nam ih nije rekao. U nadilaženju te početne nespremnosti i tjeskobe, ističemo snagu naše vjere i Boga koji je ” naš plač okrenuo u igranje i opasao nas radošću” – kako veli psalmist.
Nakon potvrdne dijagnoze, obratili smo se predsjedniku i članovima Udruge za sindrom Down, koji su nas jako toplo primili i uputili nas u puno toga. Odmah smo postali članovi Udruge i počeli s fizikalnim i ostalim terapijama, kako u Udruzi, tako i kod kuće. Udruga kroz aktivan rad, nastoji poboljšati integriranost djece i mladih s invaliditetom u svakodnevne aktivnosti i omogućiti njihov razvoj kroz rekreaciju, razne radionice i sport; pa tako Noemi ide na plivanje, a nedavno je počela i s logopedskim terapijama koje su jako rijetke, zbog sve manje logopeda. Općenito smo vrlo zadovoljni radom stručnjaka u Udruzi i zahvalni na postojanju Udruge.
Ipak, kada se dotaknemo prihvaćanja osoba sa sindromom Down, još se uvijek premalo pozornosti pridaje tome u vrtićima, školama i u društvu općenito. Želimo naglasiti potrebu za otvorenijom komunikacijom o tome te osvještavanjem vrijednosti tih osoba na razini društva.
Također, i kod ove se dijagnoze nerijetko propitkuje važnost života, te su sve češći prekidi trudnoća nakon sumnji na dijagnozu. Mi se zaista pitamo: pa zašto je to tako? Zar ljudi ne vide njihovu posebnost?
Priznajemo da je bilo potrebno stvarno jako puno rada s njom od samog početka. Ali, što se više radilo ona je bolje napredovala. S njom je baš sve išlo polako i trebalo joj je i još joj uvijek treba više vremena da nešto postigne, tako da se mi jako radujemo sitnicama. Nešto što drugi uzimaju zdravo za gotovo, nama je to velika stvar. Npr. propuzala je tek poslije prvog rođendana, prohodala oko drugog, ili od kada je naučila pljeskati, dati pusu, zagrliti nekoga, to stalno radi. Ona se općenito raduje životu i svakoj osobi više nego bilo tko od nas.
Zahvalni smo Bogu i na tome što, osim kromosoma više, Noemi nema nijednu drugu dijagnozu. Baš nikakvu bolest uz sam sindromom Down.
Osim strpljivosti, Noemi nas je poučila i jednom sasvim novom iskustvu radosti življenja. Upotpunila je naše poimanje života, ljubavi i zahvalnosti. Samo ove prve 2 i pol godine s njom, bile su tako čudesne, pune izazova i borbi. Prepune novih situacija, ljudi i osjećaja. Uz to što je mlađa sestra, s godinu i pol je postala i starija sestra bratu Davidu. Toliko brižna, osjećajna i velikodušna.
Možemo priznati koliko smo uz nju puno naučili već sada: kako biti zahvalni na svakom trenutku, danu koji nam je darovan, kako se radovati malim stvarima, sitnicama i još manjim napredcima koji su za nju bili itekako veliki; a najviše od svega, kako u tužnoj i na prvi pogled bezizlaznoj situaciji, prepoznati pravu radost i ljubav. A što nas još sve čeka.
I znate, oni nisu drugačiji. Mi smo, jer ne vidimo taj djelić Boga u njima.
A život? On zna biti težak, ali je s djecom zaista obogaćen.
I na kraju stvarno možemo reći da sve što smo postigli; diploma, posao, nova kuća, troje djece – ništa ne bi uspjeli bez Božje pomoći “